Leitlinien/Pharma-Industrie

 Leitlinien für die Zusammenarbeit mit der Pharma-Industrie

A. Präambel

Das Krankheitsbild des Restless-Legs-Syndroms war bis Ende der 80er Jahre eine kaum beachtete neurologische Erkrankung, für die erst 1996 in Deutschland das Medikament L-Dopa, bekannt aus der Parkinson-Therapie, zugelassen wurde. Die Entwicklung und Anwendung neuer Medikamente führte zunehmend zu einer stärkeren Zusammenarbeit zwischen der RLS e.V. auf Bundesebene und der pharmazeutischen Industrie.
Die RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung mit den örtlichen Selbsthilfegruppen begrüßt diese Entwicklung ausdrücklich und bietet den pharmazeutischen Firmen eine partnerschaftliche Kooperation an.
Dabei muss sowohl eine finanzielle als auch eine inhaltliche Unabhängigkeit der Arbeit  der Vereinigung auf allen Ebenen gewährleistet bleiben. Grundlage der Unabhängigkeit sind diese Leitlinien für die Zusammenarbeit mit der pharmazeutischen Industrie.

B. Allgemeine Grundsätze

Die Vereinigung ist eine Selbsthilfe-Organisation, in der die Interessen von RLS-Patienten vertreten werden. Sie erbringt ferner verschiedene Dienstleistungen für RLS-Betroffene als Mitglieder.
In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit der pharmazeutischen Industrie müssen daher die Vereinigung auf Bundesebene sowie die örtlichen Selbsthilfegruppen unabhängig bleiben und die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten. Deshalb sind folgende Grundsätze zu beachten:

1. Die Vereinigung nimmt finanzielle Unterstützung der Pharma-Firmen entgegen, die diesen kein Recht auf Einflussnahme auf die Inhalte von Informationsmaterialien und Veranstaltungen einräumt.
2. Die Vereinigung wird keine Zusammenarbeit akzeptieren, die die Gemeinnützigkeit gefährdet.
3. Informationen über Medikamente oder klinische Studien werden von der Vereinigung nur veröffentlicht, wenn sie von Fachmedizinern (z.B. Mitgliedern des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Vereinigung) verfasst oder freigegeben wurden.
4. Veranstaltungen, die für Patienten (RLS-Betroffene) und Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte durchgeführt werden, erfolgen ausschließlich unter der Verantwortung der Vereinigung. Auch durch eine finanzielle Unterstützung dieser Veranstaltungen seitens der Pharma-Industrie muss eine Unabhängigkeit gewahrt bleiben. Dabei obliegt der Vereinigung die komplette Kontrolle über die Inhalte, die Auswahl von Referenten, Teilnehmern und die Gestaltung von Veranstaltungsprogrammen sowie die finanzielle und organisatorische Abwicklung.
5. Finanzielle Zuwendungen, die im Rahmen der Zusammenarbeit mit der pharmazeutischen Industrie erfolgen, fließen nur der Vereinigung als Bundesverband zu. Soweit eine Zuwendung für eine örtliche Selbsthilfegruppe bestimmt ist, erfolgt dies über die Vereinigung.
6. Die Vereinigung verpflichtet sich, alle allgemeinen, zweckgebundenen und sachbezogenen Zuwendungen der Pharma-Industrie nach den gesetzlichen Bestimmungen in ihrem Buchführungswerk zu erfassen.

C. Sonstiges

Die Vereinigung hat am 10.1.2005 den Leitsätzen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. zugestimmt. Diese sind insgesamt auch für die Vereinigung maßgebend, da die Aufzählung unter „Abschnitt B. Allgemeine Grundsätze“ nicht abschließend ist.

München, im Oktober 2006

Lilo Habersack
Dr. Ilonka Eisensehr
Hans Rhese

Vorstand der RLS e.V. - Deutsche Restless Legs Vereinigung

dazu erfolgte am 7.1.2008 folgende ergänzende Veröffentlichung

Der Vorstand gibt bekannt, dass in den Geschäftsjahren 2005 bis 2007 die Vereinigung durch folgende Pharma-Firmen finanziell (Spenden bzw. Sponsoring) unterstützt wurde:

AXXONIS Pharma AG, 10983 Berlin

Boehringer Ingelheim GmbH & Co KG, 55216 Ingelheim / Rhein

GlaxoSmithKline GmbH & Co KG, 80339 München

Pfizer Pharma GmbH, 76032 Karlsruhe

Roche Pharma AG, 79639 Grenzach

Schwarz Pharma AG, 40789 Monheim