Hotline - Beratung durch unseren ärztlichen Beirat - Infos unter: 089 / 55 02 88 80

RLS-Hirngewebebank

Informationen des Deutschen Referenzzentrums für
Erkrankungen des Zentralen Nervensystems –  Brain-Net

1. Was ist das Deutsche Referenzzentrum für Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (Brain-Net)?

Das Deutsche Referenzzentrum für Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (Brain-Net) ist ein Zusammenschluss von mehreren universitären Instituten und Kliniken in Deutschland.Diese haben in den vergangenen Jahren eine Hirngewebe-Bank (Brain-Bank) aufgebaut. In dieser Gewebe-Bank werden die Gehirne von Verstorbenen mit Erkrankungen, wie z. B. der Alzheimer- oder der Parkinson-Krankheit und neu seit 2008 auch dem Restless Legs Syndrom (RLS) standardisiert untersucht und für wissenschaftliche Untersuchungen zur Verfügung gestellt.

2. Warum ist eine derartige Brain-Bank für das Restless Legs Syndrom (RLS) sinnvoll?

Das RLS zählt zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Die Ursache des RLS ist leider noch weitgehend ungeklärt. Man geht bisher davon aus, dass es sich um eine Veränderung im zentralen Nervensystem handelt. Aufgrund genetischer Untersuchungen weiß man, dass bestimmte genetische Varianten bei der Entstehung der Erkrankung eine wichtige Rolle spielen. Erste Untersuchungen an Gehirnen von RLS-Patienten weisen darauf hin, dass möglicherweise bei einem Teil der Patienten der zentrale Eisenstoffwechsel verändert ist. Für weitere Fortschritte in der Ursachenforschung und der Behandlung von RLS-Patienten sind Untersuchungen an Gewebe von RLS-Patienten dringend erforderlich. Nur durch feingewebliche und biochemische Untersuchungen von Nerven- und Muskelgewebe sowie Gewebe des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark) von RLS-Patienten können mögliche Veränderungen genauer untersucht werden. Je mehr man über die Ursachen der Erkrankung weiß, desto besser würden die Möglichkeiten einer Behandlung werden. Für die Entwicklung neuer Medikamente ist die Forschung an Hirngewebe unabdingbar.

3. Was geschieht bei der Obduktion?

Die Obduktion (auch Sektion oder Autopsie genannt) umfasst eine eingehende äußere und innere Untersuchung des Verstorbenen. Sie wird von einem speziell ausgebildeten Arzt, dem Pathologen bzw. Neuropathologen, vorgenommen. Die Untersuchung kann alle Organe (Ganzköperobduktion) oder nur einzelne Organe (Teilobduktion) betreffen. Bei der Ganzkörperobduktion werden das Gehirn und Rückenmark sowie Gewebeproben der Organe entnommen. Bei der Teilobduktion werden in der Regel nur das Gehirn und das Rückenmark entnommen. Da zur Erforschung des RLS Nerven und Muskelgewebe sehr wichtig sind, schließt der Begriff „Teilobduktion“ bei dieser Erkrankung die Entnahme mehrerer kleiner Muskel- und Nervenproben mit ein. Eine Obduktion dauert in der Regel 3–4 Stunden. Der Körper wird durch die Obduktion nicht entstellt. Eine Aufbahrung des Verstorbenen nach der Obduktion ist möglich, so dass die Angehörigen Abschied nehmen können.
Bei vielen Angehörigen und Patienten besteht die Angst, dass die Obduktion zu früh durchgeführt wird. Wir möchten Ihnen deshalb versichern, dass die Obduktion selbstverständlich erst dann durchgeführt wird, wenn entsprechend den gesetzlichen Bestimmungen sichere Todeszeichen vorliegen.

4. Wofür wird das Gewebe verwendet?

Zur Diagnosestellung werden Teile des Gehirns sowie gegebenenfalls der anderen Organe, für feingewebliche Untersuchungen aufbereitet und neuropathologisch untersucht. Die verbleibenden Anteile des Gehirnes und gegebenenfalls Proben von anderen Organen werden für wissenschaftliche Untersuchungen im Brain-Net aufbewahrt. Dieses Gewebe wird wissenschaftlichen Instituten für Forschungsvorhaben (z. B. biochemische und molekularbiologische Untersuchungen) zur Verfügung gestellt.
Die Vergabe von Gewebe an diese Institute erfolgt auf schriftlichen Antrag. Dieser Antrag wird zunächst von einem internen wissenschaftlichen Beirat geprüft. Zu den Stimmberechtigten des wissenschaftlichen Beirats gehören Wissenschaftler des Brain-Net und der RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung. Bestehen keine Bedenken, ebenfalls von der Ethikkommission, wird Gewebe an die Wissenschaftler abgegeben. Die Gewebeempfänger sind verpflichtet mit den Gewebeproben verantwortungsvoll umzugehen. Persönliche Patientendaten werden vom Brain-Net selbstverständlich nicht weitergegeben. Die Vergabe von Gewebe erfolgt ausschließlich pseudonymisiert. Eine Abgabe von Gewebe zu kommerziellen Zwecken erfolgt grundsätzlich nicht. Besonders möchten wir Sie über die Möglichkeit einer genetischen Untersuchung aufklären. In seltenen Fällen können Erkrankungen als Erbkrankheiten auftreten. Bei einigen Erkrankungen sind einzelne verantwortliche Gene bereits bekannt und können anhand des entnommenen Gewebes auf Veränderungen untersucht werden. Wir wollen durch genetische Untersuchungen weitere Ursachen für Erkrankungen wie das Restless Legs Syndrom und mögliche Risikofaktoren ermitteln. Für die zukünftige Familienplanung kann ein genetischer Befund von großer persönlicher Bedeutung sein. Wenn Ihre Angehörigen ausdrücklich an der Mitteilung der Ergebnisse interessiert sind, sollten sie mit dem Brain-Net Kontakt aufnehmen. Die Ergebnisse können Ihnen dann im Rahmen einer genetischen Beratung mitgeteilt werden.

5. Praktischer Ablauf im konkreten Fall

Nach dem Ableben des Patienten sollte das Brain-Net zeitnah, möglichst tagsüber, von den Angehörigen verständigt werden (Telefonnummer: (0 89) 2180-78345- siehe auch Spenderausweis). Diese Rufbereitschaft ist täglich besetzt. Der Anruf wird kostenfrei auf ein Mobiltelefon umgeleitet. Wir bitten den Anrufer in der Leitung zu bleiben und auf den Anrufbeantworter zu sprechen, falls wir nicht sofort persönlich an den Apparat gehen können. Dem Diensthabenden sollten die Personalien des Verstorbenen und das Bestattungsunternehmen, falls schon bekannt, mitgeteilt werden. Dieser Diensthabende wird die nächstgelegene Pathologie, in der die Obduktion durchgeführt werden kann, informieren und die Überführung des Verstorbenen veranlassen. Nach der Obduktion wird der Verstorbene sofort zurücktransportiert. Die Bestattung wird durch die Obduktion nicht verzögert. Die Kosten für die Überführung und die Obduktion werden vom Brain-Net übernommen.

6. Ihre Rechte als Gewebespender und Angehörige

Die Einwilligung zur Obduktion kann vom Patienten oder den Angehörigen jederzeit ohne Nennung von Gründen widerrufen werden. Die über den Patienten erhobenen Daten werden absolut vertraulich behandelt. Die Belange der ärztlichen Schweigepflicht und des Datenschutzes werden voll gewährleistet. Die Angehörigen können sich über die Ergebnisse der neuropathologischen Untersuchung beim betreuenden Haus- oder Nervenarzt, dem ein schriftlicher Bericht vom Brain-Net zugeht, informieren.

7. Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen

Das Brain-Net arbeitet eng mit der RLS e. V. Deutschen Restless Legs Vereinigung zusammen.
Sollten Sie noch weitere Fragen haben, so wenden Sie sich bitte an Ihren betreuenden
Arzt oder an das Brain-Net, Tel. (0 89) 21 80-78345.

Wenn Sie sich zu einer Obduktion entschlossen und Ihre Einwilligung dem Brain-Net übermittelt haben,
dann erhalten Sie diesen Spenderausweis

Ausweis

Besonders erfreulich ist der schnelle Anstieg der registrierten RLS-Spender im Brain-Net seit Beginn der RLS-Hirnbank. Inzwischen bilden die RLS-Betroffenen die größte Gruppe unter allen registrierten Gewebespendern im Brain-Net. Auch eine verhältnismäßig große Anzahl hat sich bereits als Kontrollspender registrieren lassen.Wir haben den Traum, dass das Restless Legs Syndrom in baldiger Zukunft eine gut zu diagnostizierende und wirksam zu behandelnde Krankheit wird. Gemeinsam werden wir daran weiter arbeiten und danken allen, die uns dabei unterstützen.

 

Statistik