Eine aktuelle Umfrage des Arbeitskreises Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. zeigt: 90,9% der Befragten mit neurologischen und/oder Schmerzerkrankungen fühlen sich stigmatisiert. Als Hauptursachen wurden mangelndes Verständnis, fehlendes Wissen und die Unsichtbarkeit der Krankheiten identifiziert.

Darauf weist die Deutsche Restless Legs Vereinigung in einem Artikel auf ihrer Website hin. eine gemeinnützige Organisation der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe für Menschen, die am RLS leiden. Forschungsaktivitäten voranzutreiben, die Öffentlichkeit über das RLS zu informieren sowie Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit dem RLS zu unterstützen, sind seit der Gründung im Jahr 1995 die wichtigsten Anliegen unserer Organisation.

Der RLS-Vereinigung steht ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat zur Seite, dem angesehene Experten auf dem Gebiet der RLS‑Forschung angehören.

Wie auch bei anderen Patientenvereinigungen sind auch hier die zahlreichen regionalen Selbsthilfegruppen sind das Rückgrat der ehrenamtlichen Arbeit. Sie arbeiten selbstständig unter dem Dach der RLS-Vereinigung und bieten deutschlandweit gezielt Austausch, Hilfe und aktuelle Informationen an.

An der nicht repräsentativen Umfrage, die vom 17. September bis 7. Oktober 2024 durchgeführt wurde, nahmen 1.204 Betroffene teil. Die Ergebnisse offenbaren erhebliche Herausforderungen für Menschen mit diesen oft unsichtbaren Erkrankungen.

Besonders alarmierend: 27% der Teilnehmer gaben an, dass ihnen vermittelt wird, ihre Erkrankung sei selbstverschuldet. Der Arbeitskreis, der fünf Patientenorganisationen vertritt, fordert daher dringend mehr Aufklärung und Verständnis in der Gesellschaft.

„Diese Zahlen sind ein Weckruf“, erklärt der Sprecher des Arbeitskreises. „Wir benötigen dringend Maßnahmen zur Stigma-Prävention, insbesondere im Gesundheitswesen und Arbeitsleben. Kontinuierliche Aufklärungsarbeit ist unerlässlich, um Mythen abzubauen und das Verständnis für nicht sichtbare Symptome zu fördern.“ Die detaillierten Umfrageergebnisse sind auf den Websites der beteiligten Organisationen verfügbar.