Umfrage von fünf Selbsthilfeverbänden ergab: Mangelndes Verständnis und Wissen sowie die Unsichtbarkeit der Krankheit sind Hauptursache für Stigmatisierung

Der Arbeitskreis Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. vertritt fünf Patientenorganisationen – Migräne Liga e.V., Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V., CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V., UVSD SchmerzLOS e.V. und RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. Vom 17.09.-07.10.2024 führten die Mitglieder des Arbeitskreises eine nicht repräsentative Umfrage unter Menschen durch, die mit einer neurologischen und/oder einer Schmerzerkrankung leben. Die Umfrage beleuchtete die Herausforderungen, mit denen diese Menschen konfrontiert sind, und erforschte ihre Empfindungen hinsichtlich des Verständnisses für ihre Erkrankung. Besonders im Fokus stand die Frage, ob und inwieweit eine Stigmatisierung aufgrund der persönlichen gesundheitlichen Situation besteht.

Insgesamt gingen 1204 Antworten auf die Umfrage ein.  90,9 % der Befragten gaben an, sich aufgrund ihrer neurologischen Erkrankung und/oder Schmerzerkrankung stigmatisiert zu fühlen. Nur 9,1 % fühlen sich nicht von Stigmatisierung betroffen. Mangelndes Verständnis und Wissen über die Krankheit sowie deren Unsichtbarkeit werden als Hauptursache für Stigmatisierung angesehen, gefolgt von dem Umstand, dass die individuelle Erkrankung eine Schmerzerkrankung ist, ferner wegen der konkreten Krankheitssymptome sowie wegen existierender Mythen und Missverständnisse über die Krankheit.

Ein hohes Maß an Stigmatisierung erfahren also diejenigen Befragten, deren Störungen als „unsichtbar“ gelten. Es mangelt somit nicht nur an allgemeinem Wissen über die einzelnen Krankheitsbilder, sondern insbesondere auch an gesellschaftlichem Verständnis für nicht sichtbare Symptome. 27 % der Befragten gaben zudem an, dass ihnen das Gefühl vermittelt wird, dass die Erkrankung ihre eigene Schuld sei.
Die ausführlichen Umfrageergebnisse finden Sie hier: Stigma durch Krankheit (PDF)

Die Mitglieder des Arbeitskreises Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. wünschen sich mehr Maßnahmen zur Vermeidung und zum Umgang mit Stigma. Großer Verbesserungsbedarf besteht vor allem bei der Interaktion mit medizinischen Fachkräften, aber auch im Bereich des Arbeitslebens. Darüber hinaus ist es erforderlich, noch mehr und kontinuierlich Aufklärungsarbeit zu den einzelnen Erkrankungen zu leisten, über Mythen und Missverständnisse aufzuklären und sich für mehr gesellschaftliches Verständnis für nicht sichtbare Symptome zu engagieren.