Laufendes Projekt

Eine Gewebesammlung für die Forschung

Weil die für die Hirnforschung so wichtigen humanen Gewebeproben selten sind, wurde im Oktober 1999 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung das Brain‑Net Deutschland zur Sammlung und Bereitstellung von Hirngewebe gegründet. Die Neurobiobank München führt heute die Arbeit des Brain-Net Deutschland fort. Dabei arbeitet sie eng mit anderen Forschungseinrichtungen zusammen und unterhält enge Kontakte zu zahlreichen Selbsthilfegruppen, unter anderem zur RLS e. V. Deutschen Restless Legs Vereinigung.

Einrichtungen wie die Neurobiobank München ermöglichen die Bereitstellung von menschlichem ZNS-Gewebe für die biomedizinische Forschung. Darüber hinaus stellen sie eine systematische Gewebesammlung und eine standardisierte neuropathologische Diagnostik sicher.

Warum ist es so wichtig, das Gewebe verstorbener Menschen, die am Restless Legs Syndrom (RLS) gelitten haben, der Forschung zugänglich zu machen? Das RLS gehört zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Für das RLS gibt es derzeit keine etablierte krankheitsursächliche Therapie. Denn die Ursachen des RLS sind noch weitgehend ungeklärt. Man geht davon aus, dass das RLS eine Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) ist, bei der die Konzentration bestimmter Botenstoffe im Gehirn verändert ist. Möglicherweise spielt auch der zentrale Eisenstoffwechsel eine Rolle. Aufgrund genetischer Untersuchungen weiß man, dass bestimmte genetische Varianten bei der Entstehung des RLS eine wichtige Rolle spielen. Doch auch nicht-genetische Faktoren scheinen beteiligt zu sein.

Die Forschung am Hirngewebe verstorbener RLS-Patienten ist ein Weg, um notwendige Fortschritte im Verständnis und in der Behandlung der Erkrankung zu erzielen. Durch feingewebliche und biochemische Untersuchung von Gehirn-, Muskel- und Nervengewebe können krankhafte Veränderung entdeckt und genauer untersucht werden. Die Entnahme erfolgt nach dem Tod im Rahmen einer Obduktion.

Ihre Gewebespende nach dem Tod ermöglicht die Erforschung der Ursachen des Restless Legs Syndroms und unterstützt die Entwicklung hilfreicher Therapien und Medikamente zur Behandlung desselben. Diese Forschung kommt zukünftigen Betroffenen zugute!

Sie können helfen, indem Sie unsere Hirngewebebank unterstützen. Machen Sie sich mit dem Gedanken einer Spende der besonderen Art vertraut. Bei uns erhalten Sie Unterlagen, die Sie in Ruhe studieren und sich dann entscheiden können. Bitte sprechen Sie auch mit Ihren Angehörigen über die Möglichkeit einer Gewebespende.

Die Neurobiobank München wendet sich mit Ihrem Spendenaufruf an alle Personen – unabhängig davon, ob sie an einem RLS leiden oder nicht. Denn für die Forschung werden auch Gewebe Gesunder benötigt, die zum Vergleich untersucht werden.

  1. Was ist die Neurobiobank München

Schon seit 150 Jahren werden autopsierte menschliche Gehirne in so genannten Hirngewebebanken gelagert und untersucht. Sie waren wichtige Quelle für die Erforschung von Erkrankungen des humanen Zentralen Nervensystems und Grundlage für die meisten entscheidenden Forschungsergebnisse auf diesem Gebiet. Die Neurobiobank München sammelt als eine solche Hirngewebebank (Brain Bank) Gewebeproben des zentralen und peripheren Nervensystems von Menschen, bei denen neurologische und/oder psychiatrische Krankheiten diagnostiziert wurden. Daneben sammelt sie postmortales Gewebe von neurologisch-psychiatrisch gesunden Kontrollpersonen.

Zu den Aufgaben der Neurobiobank München gehören darüber hinaus das Registrieren, Charakterisieren und Archivieren des gesammelten Gewebes sowie dessen Aufbereitung sowohl für die neuropathologische Diagnostik als auch für Forschungszwecke. Darüber hinaus berät die Neurobiobank München weltweit Forschergruppen, die Gewebeproben nutzen wollen, und unterstützt diese mit gut charakterisiertem Gewebematerial.

  1. Warum ist eine derartige Hirngewebebank (Brain-Bank) für das Restless Legs Syndrom (RLS) sinnvoll?

Das RLS zählt zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Die Ursache des RLS ist leider noch weitgehend ungeklärt. Man geht bisher davon aus, dass es sich um eine Veränderung im zentralen Nervensystem handelt. Aufgrund genetischer Untersuchungen weiß man, dass bestimmte genetische Varianten bei der Entstehung der Erkrankung eine wichtige Rolle spielen. Erste Untersuchungen an Gehirnen von RLS-Patienten weisen darauf hin, dass möglicherweise bei einem Teil der Patienten der zentrale Eisenstoffwechsel verändert ist. Für weitere Fortschritte in der Ursachenforschung und der Behandlung von RLS-Patienten sind Untersuchungen an Gewebe von RLS-Patienten dringend erforderlich. Nur durch feingewebliche und biochemische Untersuchungen von Nerven- und Muskelgewebe sowie Gewebe des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark) von RLS-Patienten können mögliche Veränderungen genauer untersucht werden. Je mehr man über die Ursachen der Erkrankung weiß, desto besser würden die Möglichkeiten einer Behandlung werden. Für die Entwicklung neuer Medikamente ist die Forschung an Hirngewebe unabdingbar.

  1. Was geschieht bei der Obduktion?

Die Obduktion (auch Sektion oder Autopsie genannt) umfasst eine eingehende äußere und innere Untersuchung des Verstorbenen. Sie wird von einem speziell ausgebildeten Arzt, dem Pathologen bzw. Neuropathologen, vorgenommen. Die Untersuchung kann alle Organe (Ganzköperobduktion) oder nur einzelne Organe (Teilobduktion) betreffen. Bei der Ganzkörperobduktion werden das Gehirn und Rückenmark sowie Gewebeproben der Organe entnommen. Bei der Teilobduktion werden in der Regel nur das Gehirn und das Rückenmark entnommen. Da zur Erforschung des RLS Nerven und Muskelgewebe sehr wichtig sind, schließt der Begriff „Teilobduktion“ bei dieser Erkrankung die Entnahme mehrerer kleiner Muskel- und Nervenproben mit ein. Eine Obduktion dauert in der Regel 3–4 Stunden. Der Körper wird durch die Obduktion nicht entstellt. Eine Aufbahrung des Verstorbenen nach der Obduktion ist möglich, so dass die Angehörigen Abschied nehmen können.

Bei vielen Angehörigen und Patienten besteht die Angst, dass die Obduktion zu früh durchgeführt wird. Wir möchten Ihnen deshalb versichern, dass die Obduktion selbstverständlich erst dann durchgeführt wird, wenn entsprechend den gesetzlichen Bestimmungen sichere Todeszeichen vorliegen.

  1. Wofür wird das Gewebe verwendet?

Zur Diagnosestellung werden Teile des Gehirns sowie gegebenenfalls der anderen Organe, für feingewebliche Untersuchungen aufbereitet und neuropathologisch untersucht. Die verbleibenden Anteile des Gehirnes und gegebenenfalls Proben von anderen Organen werden für wissenschaftliche Untersuchungen in der Neurobiobank München aufbewahrt. Dieses Gewebe wird wissenschaftlichen Instituten für Forschungsvorhaben (z. B. biochemische und molekularbiologische Untersuchungen) zur Verfügung gestellt.

Die Vergabe von Gewebe an diese Institute erfolgt auf schriftlichen Antrag. Dieser Antrag wird zunächst von einem internen wissenschaftlichen Beirat geprüft. Bestehen keine Bedenken, ebenfalls von der Ethikkommission, wird Gewebe an die Wissenschaftler abgegeben. Die Gewebeempfänger sind verpflichtet, mit den Gewebeproben verantwortungsvoll umzugehen. Persönliche Patientendaten werden selbstverständlich nicht weitergegeben. Die Vergabe von Gewebe erfolgt ausschließlich pseudonymisiert. Eine Abgabe von Gewebe zu kommerziellen Zwecken erfolgt grundsätzlich nicht.

  1. Praktischer Ablauf im konkreten Fall

Nach dem Ableben des Patienten sollte die Neurobiobank München zeitnah, möglichst tagsüber, von den Angehörigen oder vom Bestatter verständigt werden (Telefonnummer: (0 89) 2180-78345- siehe auch Spenderausweis). Diese Rufbereitschaft ist täglich besetzt. Der Anruf wird kostenfrei auf ein Mobiltelefon umgeleitet. Bitte bleiben Sie in der Leitung und bitte sprechen Sie ggf. auch auf den Anrufbeantworter. Dem Diensthabenden sollten die Personalien des Verstorbenen und das Bestattungsunternehmen, falls schon bekannt, mitgeteilt werden. Dieser Diensthabende wird die nächstgelegene Pathologie, in der die Obduktion durchgeführt werden kann, informieren und die Überführung des Verstorbenen veranlassen. Nach der Obduktion wird der Verstorbene sofort zurücktransportiert. Die Bestattung wird durch die Obduktion nicht verzögert. Die Kosten für die Überführung und die Obduktion werden von der Neurobiobank München übernommen.

  1. Ihre Rechte als Gewebespender und Angehörige

Die Einwilligung zur Obduktion kann vom Patienten oder den Angehörigen jederzeit ohne Angabe von Gründen formlos schriftlich widerrufen werden. Die über den Patienten erhobenen Daten werden absolut vertraulich behandelt. Die Belange der ärztlichen Schweigepflicht und des Datenschutzes werden voll gewährleistet. Die Angehörigen können sich über die Ergebnisse der neuropathologischen Untersuchung beim betreuenden Haus- oder Nervenarzt, dem ein schriftlicher Bericht der Neurobiobank München zugeht, informieren.

  1. Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen

Die Neurobiobank München arbeitet eng mit der RLS e. V. Deutschen Restless Legs Vereinigung zusammen. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, so wenden Sie sich bitte an Ihren betreuenden Arzt oder an direkt an die Neurobiobank München unter Tel. (0 89) 21 80-78345.

Wenn Sie sich zu einer Obduktion entschlossen und Ihre Einwilligung zur RLS- Gewebespende übermittelt haben, dann erhalten Sie diesen Spenderausweis:

Besonders erfreulich ist der schnelle Anstieg der registrierten RLS-Spender im Brain-Net seit Beginn der RLS-Hirnbank. Inzwischen bilden die RLS-Betroffenen die größte Gruppe unter allen registrierten Gewebespendern der Neurobiobank München. Auch eine verhältnismäßig große Anzahl hat sich bereits als Kontrollspender registrieren lassen. Wir haben den Traum, dass das Restless Legs Syndrom in baldiger Zukunft eine gut zu diagnostizierende und wirksam zu behandelnde Krankheit wird. Gemeinsam werden wir daran weiterarbeiten und danken allen, die uns dabei unterstützen.