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RLS e.V. engagiert sich im neuen „Arbeitskreis Patientenorganisationen“ der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.

München/Berlin: 26.03.2018: Anlässlich der ersten Sitzung des neuen gegründeten Arbeitskreises der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. verwies Dr. Katharina Glanz als Vertreterin der Deutschen Restless Legs Vereinigung auf die unbefriedigende Situation von Betroffenen mit RLS und Schmerzsymptomatik: „Chronische Schmerzpatienten mit einem Restless Legs Syndrom werden in der Praxis häufig zu spät identifiziert und zu spät einer adäquaten Versorgung zugeführt.“

Tatsächlich steht Schmerz bei den Symptomen eines RLS, die Patienten als am stärksten beeinträchtigend empfinden, an dritter Stelle. Damit gehören die vom Restless Legs Syndrom Betroffenen zu den 6 Mio. Deutschen, die die Kriterien eines chronischen, nicht tumorbedingten, beeinträchtigenden Schmerzes erfüllen.

Um die Information sowie die Beratung und Aufklärung zum Thema Schmerz beim RLS voranzubringen, arbeitet die RLS e.V. bereits seit 2017 erfolgreich mit der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. zusammen und ist nun auch im neu gegründeten Arbeitskreis aktiv. Dieser setzt sich aus den Vertreterinnen und Vertretern derjenigen Patientenorganisationen zusammen, die in der letzten Zeit korrespondierende Mitglieder der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V geworden sind.

Anlässlich der ersten Sitzung des Arbeitskreises verdeutlichte Katharina Glanz wie wichtig es ist, den Aspekt Schmerz beim Restless Legs Syndrom stärker zu fokussieren. Denn viele RLS Betroffene fühlen sich mit Blick auf ihre Schmerzproblematik nicht erst genommen. Das liegt zum einen daran, dass die Schmerzbeschreibung beim RLS schwer ist und präzise Angaben fehlen. Auch die Beschreibung des Schmerzes als „Kribbeln“ oder „Ameisenlaufen“ finden viele Betroffene nicht angemessen. Erschwerend kommt hinzu, dass Schmerztherapeuten nur selten Neurologen sind. Häufig verordnete Substanzen können sogar die RLS Symptomatik verschlechtern. Viele Betroffene werden psychosomatisch behandelt.

Die Mitarbeit im Arbeitskreis Patientenorganisationen bietet nun die Möglichkeit, das Know How der medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaft mit ihren Expertinnen und Experten sowie Synergien mit anderen Patientenvertretungen zu nutzen, um den Schmerz als weiteres Diagnosekriterium für RLS zu etablieren, damit letztlich eine adäquate Behandlung der Betroffenen erreicht werden kann.

Ein erster Schritt wird die Erarbeitung speziellen Patienteninformation zum Thema Restless Legs und Schmerzen sein. Ein Beitrag für den Schmerzratgeber soll folgen. Für die Zukunft wäre neben der Akzeptanz des RLS als chronisch komplexe Erkrankung ein eigener OPS wünschenswert, was den Zugang der Betroffenen zur stationären Behandlung öffnen würde. Auch die Fragestellung der Feststellung/Begutachtung des Grads der Schwerbehinderung bei RLS soll näher in den Blick rücken.

Die Mitglieder des neu gegründeten Arbeitskreises Patientenorganisationen RLS und Schmerz

Die Mitglieder des neu gegründeten Arbeitskreises Patientenorganisationen